Por Steph Hauser, como se le dijo a Amelia Harnish
Advertencia de contenido: la siguiente es una historia personal que contiene experiencia con complicaciones del embarazo y parto prematuro.
Para que esperar «Mamá héroes» Serie, padres que han hecho todo lo posible para ayudar a otros a compartir sus historias inspiradoras.
Nadie pensó que mi hijo, Zev, iba a superar el nacimiento, mucho menos crecer hasta el próspero niño de 6 años que es hoy.
A las 6 semanas después de mi embarazo con él, pensé que abortaba por un sangrado importante. Seguí desangrando hasta que tuviera unas 14 semanas, sin embargo, cada vez que me revisaban mi médico, el pequeño latido de Zev estaba allí y su exploración de anatomía alrededor de 20 semanas era perfecta.
Pensé que estábamos en claro hasta las 23 semanas cuando disparé una fiebre y aterricé en la sala de emergencias. Claramente tenía una infección, pero los médicos no estaban seguros de dónde estaba. ¿Fue mi apéndice? Mis riñones?
Sentí un poco de calambres, pero mi cuello uterino estaba cerrado, por lo que el personal de ER estaba bastante seguro de que no estaba en trabajo de parto, hasta que me sentí mojado, vi sangre y me di cuenta de que era un espectáculo sangriento. Las caras de todos se volvieron blancas cuando eso sucedió, y de repente hubo una mezcla de conciencia y terror en la habitación. Los signos de trabajo significaban que la infección estaba en mi útero, muy probablemente contraído durante esos primeros episodios de sangrado. La única forma de tratarlo y salvar mi vida era dejar que el trabajo progresara y dar a luz vaginalmente, pero a las 23 semanas, las probabilidades de supervivencia eran bajas.
Tener un bebé extremadamente prematuro fue una de las cosas más difíciles por las que pasaría nuestra familia, pero también activó mi deseo de ayudar a los demás. Ver a Zev luchar por su vida durante 147 días en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) me hizo querer luchar por familias como la nuestra. Así que corrí 147 millas para recaudar dinero para ayudar a los micropreemies y sus padres. Ahora que Zev tiene 6 años, sé lo difícil que es ese viaje, y por qué estos bebés y familias merecen toda la ayuda que puedan obtener.
La estadía de la UCIN de mi hijo desafió las probabilidades
A pesar de sus pulmones subdesarrollados, Zev lloró en el momento en que nació. No, gritó. Era como si estuviera diciendo: «Estoy aquí, y soy más fuerte de lo que piensas». Toda la habitación se encendió en vítores y lágrimas. Los médicos lo llevaron a la UCIN, y yo fuera para que fuera tratado por mi infección.
Zev pesaba solo 1 libra y 4 onzas al nacer y podía caber en la palma de una mano. Pasó los siguientes cinco meses en la UCIN. Obtendríamos una actualización cada pocas horas, y muchas veces, esas actualizaciones no eran buenas. Zev sufrió colapsos pulmonares, sangrados cerebrales, problemas cardíacos, complicaciones nutricionales, infecciones y ceguera potencial.
Después de la peor noche de Zev en la UCIN, cuando intentaron literalmente cada pieza de tecnología y nada de eso lo estabilizó, los médicos nos llevaron a una habitación. «Tienes una opción», dijeron. «Hemos llegado al final del cuidado. Él está muriendo. Podemos apagar las máquinas y dejarlo ir pacíficamente, o podemos probar nuestro último granizo Mary».
Explicaron que darle medicamentos con esteroides podría ayudarlo a recuperarse, pero había una posibilidad significativa de que nunca caminara, hablara, jugar o funcionar sin apoyo médico si sobrevivió.
Tomamos la decisión que nos pareció bien: elegimos el medicamento. Sentí que valía la pena intentarlo. Si tuviéramos la suerte de sobrevivir, mi esposo y yo prometimos que haríamos lo que sea necesario para crear un mundo donde Zev pudiera prosperar, sin importar las consecuencias o el costo. Esa noche plantó la semilla para nuestra organización sin fines de lucro, 4those.
Nuestra experiencia nos llevó a apoyar a otras familias como la nuestra.
Alrededor de 1 de cada 10 bebés nacidos en los Estados Unidos son prematuros, lo que significa que nacen antes de las 37 semanas de gestación. Los bebés nacidos antes de 28 semanas como Zev se conocen como «micropreemies», y están en el mayor riesgo de muerte y complicaciones.[1]
Comenzamos el cuarto lugar en diciembre de 2022, unos tres años después de que Zev nació. Nuestra misión es apoyar a las familias de micropreemies y darles un lugar para unirse. El viaje no termina cuando, o si, puedes llevar a tu bebé a casa. Muchos micropreemies continúan lidiando con una variedad de resultados médicos como resultado de su prematuridad, desde complicaciones cardíacas y pulmonares hasta discapacidades físicas hasta inmunidad comprometida. Las familias tienen que tomar medidas especiales para mantener a sus hijos seguros, lo que puede aislarse porque significa que faltaron reuniones como fiestas de cumpleaños o no poder jugar en el patio de recreo regular. Los padres y cuidadores a menudo también necesitan sanarse.
Nuestros talleres y eventos en el centro de Colorado permiten que familias como la nuestra se conecten con otros que realmente lo entienden. El gran objetivo es crear un espacio físico y permanente donde las familias de la UCIN puedan venir a crecer y sanar juntas.
Todo esto cuesta dinero. Cuando fundamos 4those, obtuvimos una subvención de $ 10,000 de una iglesia local para comenzar. Pero sabía que necesitábamos recaudar más, y pensé, ¿qué puedo hacer? Bueno, puedo correr.
Siempre he sido un corredor, y en mis 20 años incluso hice un triatlón Ironman y un ultramaratón de 50 millas. Pensé que sería apropiado correr 147 millas, una milla para cada día que Zev pasó en la UCIN para crear conciencia. Lo promoví en mi Instagram y entre mi red, y la gente fue a nuestro sitio web y simplemente donó lo que pudieron. Algunas personas donaron $ 20, algunas hasta $ 1,000.
Ejecutando déjame procesar completamente mi experiencia de UCIN
Correr largas distancias como esta es una metáfora tan perfecta para la experiencia de la UCIN: ambas contienen vidas enteras dentro de ellas.
Comencé a entrenar en enero de 2023 y planeé correr 147 millas ese septiembre. El plan era saltar el sueño e intentar completar la carrera en alrededor de 36 a 40 horas, pero a medida que avanza la vida, las cosas no salieron según el plan. El primer día fue increíblemente caliente, así que intenté mantenerme hidratado y comer suficientes calorías. Pero alrededor de la milla 76, me estaba chocando y sabía que necesitaba dormir. Física y mentalmente estaba en lo que se conoce como «el pozo».
Entonces, tomé un descanso, dormí durante aproximadamente una hora y media, comí una buena comida y me atravesé gracias al apoyo de mi tripulación y marcapasos. Mis mejores millas terminaron siendo entre 82 y 100 cuando salió el sol. Era como estar en la UCIN, atravesar esos valles bajos para llegar a esa montaña.
Quizás la similitud más importante entre la carrera y la estadía de la UCIN fue cómo mi comunidad se recuperó a mi alrededor. Nunca olvidaré a los cientos de personas que me animan, corriendo conmigo y donando dinero que necesitamos para cumplir con nuestra misión. Fue la experiencia más humilde, solo solo de cómo nos había presentado esta misma comunidad cuando Zev estaba en el hospital.
Ahora voy a correr aún más para ayudar a más familias
Finalmente recaudamos $ 50,000 con esa carrera sola e hicimos un documental para compartir nuestra historia. Este dinero se destinó a nuestro evento anual de firma, el día familiar de NICU. Cada año, tenemos alrededor de 100 personas que vienen a disfrutar de los paseos en tren, un zoológico de mascotas, pintura de caras, un agua de goma y más. Ahora hemos servido a 12 familias a través de nuestro taller de atención para padres. Esto puede parecer papas pequeñas, pero para mí significa que el mundo toca incluso una sola familia.
Y no nos estamos deteniendo. El próximo año, ejecutaré 1,470 millas alrededor de nuestro estado natal de Colorado para recaudar más fondos y llevar nuestros eventos a las comunidades de todo el estado. El plan en este momento es correr de 40 a 60 millas por día, y mi esperanza es comenzar a principios de julio y correr durante un mes seguido, para volver a casa antes de que comience la escuela.
Todos los fondos recaudados se destinarán a expandir nuestro trabajo. Estamos comprando la propiedad que necesitamos para desarrollar un centro de recursos permanente y adaptativo para familias de micropreemie donde puedan sentirse como en casa. Estamos creando contenido en línea para que los padres que asistan a nuestros talleres puedan continuar trabajando en su curación después. También queremos construir una red nacional, para que nuestra programación pueda llegar a familias mucho más allá de nuestro estado natal de Colorado.
Mi viaje a través de la maternidad ha estado lleno de sorpresas, para decirlo suavemente. Desde descubrir que estaba teniendo gemelos a la mitad de mi primer embarazo, hasta todo lo que superamos con Zev, para dar la bienvenida a nuestro cuarto hijo, Van, que llegó perfectamente a tiempo, he aceptado cada parte de él. Eso es lo que espero que los padres le quiten nuestra historia: siempre hay luz incluso en los momentos más oscuros.
En 4those, nuestro objetivo es estar en la oscuridad con las familias de la UCIN y mantener la luz hasta que puedan verla ellos mismos. Y no es solo porque nuestro hijo sobrevivió. Somos tan afortunados de que las únicas limitaciones de Zev ahora sean sus gafas y su inhalador. Pero ese día, cuando nos dieron una opción final, no sabíamos qué tendría el futuro de Zev. Independientemente de la experiencia que los padres tengan con sus bebés prematuros, estamos allí para sostener el dolor y la gloria en la misma mano.
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